В 4 цвята – синьо, зелено, розово и лилаво ще бъде осветена фасадата на Пантеона на възрожденците в Русе тази вечер в 19 ч.
По този начин Русе се включва в отбелязването на Световния ден на редките болести. Инициативата се осъществява от Националния алианс за хора с редки болести и Сдружение „Национална пациентска организация“ с подкрепата на Община Русе и за втори път под патронажа на вицепрезидента на България Илияна Йотова.
В Световния ден на редките болести пациентските организации поставят на преден план необходимостта от създаването на Национална стратегия за хората с редки болести, която да бъде изградена върху пълния обхват на нуждите им и която да стъпи на ценностите на Европейския план за действие за редки болести. Необходима е комплексна работа по отношение грижите на пациентите с редки заболявания – от въпроса за психичното им здраве до предоставянето на специфична грижа за пациентите с онкологични и редки заболявания. През 2023 г. отново се поставя темата за изключително големите различия в грижата за пациенти с редки болести и достъпа им до лечение, които съществуват между отделните държави-членки на ЕС. Тези пациенти са силно дискриминирани у нас в сравнение с повечето европейски държави.
Началото на инициативата е поставено през 2008 г. от Европейската пациентска платформа EURORDIS. Нейната цел е да запознае европейската общественост с проблема „редки болести“. Всички, засегнати от тези заболявания, са изправени пред сходни трудности при получаването на точна диагностика, адекватна медицинска информация и правилна насока към квалифицирани специалисти. Факт, който засяга над 300 милиона души, 75% от които са деца. Пациентите с редки заболявания са психологически, социално, икономически и културно уязвими, тъй като по своята същност заболяванията им сериозно застрашават живота или имат хронично прогресиращо развитие с висока степен на инвалидизиране.
